罕見疾病[成人史迪爾氏症]

我在2013年罹患這種罕見疾病,發病時曾在網路爬文,找到大概都是醫學研究,而且資料大同小異,還找到一篇姐姐緬懷因史症過世妹妹的催淚文,害我哭到不行,想到小孩還小啊…

這是個罕見疾病,得到機率百萬分之幾,也不見得大家都會願意公開分享病情,所以我想有空就寫點心路歷程,將來整合到部落格,提供有需要者參考。
第一次發病的癥候,我那時參加一個重要典禮,全程穿高跟鞋,隔天出現膝蓋關節疼痛,一開始以為是太久沒穿高跟鞋的緣故,後來變本加厲,全身痛到不能起身的程度,還伴隨間歇性發燒,當時小孩還小(2歲、4歲),拖了一陣子才掛急診。
這種病的病徵跟很多疾病相似,要透由排除法來確診,所以急診住院期間,我做了感染科檢查、腹腔超音波、核磁共振、電腦斷層、癌症、愛滋病等一大堆檢查,我還記得感染科主治醫生做完所有檢查後,對我說:「王小姐,好消息是恭喜妳這些檢查都通過,妳身體完全沒有這些疾病,再來就是要請風濕免疫科醫生來看,是不是罕見疾病史迪爾氏症。」
後來確診是史症並投以類固醇、免疫系統抑制劑等方式治療,慢慢有比較好,雖然還是常會關節痛,但至少可維持正常作息。
發病原因:醫生說不明,因為研究範本不多,無法判定是否與遺傳基因、生活作息、病毒誘發等相關,所以醫生建議維持正常作息不熬夜,以及愉快的生活態度。
中醫我也試過,效果不是太明顯,也曾找過正派的道廟,說是我本命帶病符,老了以後才會比較好,也問過佛堂,說是我在醫院沖煞到,做了祭改法事。
這是我第一次發病的情況。

呈現症狀。
<發燒>
間歇性發燒很痛苦,燒的時候最高可達40度,全身發冷發抖,我曾在醫院請護士幫我蓋2件被子再加2盞暖燈,還是打寒顫,燒退了情況馬上大轉變,全身燒熱又口渴,被子也踢到一邊去,症狀嚴重時一天燒4次,這次發病則是早晚各1次,很準時9、10點開始。
<關節痛>
史症就算控制住了,關節痛卻一直讓患者飽受煎熬,它跟風濕性關節炎很像,變天時會痛,所以冬天我比較痛苦,春夏相對舒服,狀況好時傍晚跑個5-8k也不是問題,不過關節痛發作時間很難掌握,這點有點煩,常讓人覺得我在無病呻吟。
<喉嚨痛>
這是發病當下才有的症狀,常讓一般醫生以為是感冒症狀,原則上吃個消炎止痛,等史症控制住後,這個症狀便會消失。
<肌肉痛>
這次發病比較明顯感受到,一開始就是明顯的全身性肌肉痠痛,讓我一直懷疑是不是流感,掛完急診做完流感檢測後確定沒有,開始用類固醇後,肌肉痠痛有比較退掉,關節痛的病徵慢慢凸顯。

身體照顧方面,問過醫生,罹患史症有無特別注意的地方,飲食方面不用忌口,只是吃藥期間避免飲酒,維持正常作息,心情愉快,戶外活動可以從事,注意不要太累,再來就是因為服用免疫系統抑制劑的關係,要小心比較容易生病感冒。
這次我第二次發病,之前剛好安排臺南高雄旅行,旅遊期間完全沒有不舒服症狀,連關節痛都沒有,回家後發病,我有請教醫生看法,醫生認為發病這麼迅速,以病毒誘發的可能性最高,可能剛好與我擦身而過的某個人帶有某種病毒,誘發免疫系統快速過度反應,發炎指數才會短期飆高。
我問醫生這個旅遊有關嗎?醫生回答我說是運氣問題,剛好帶原者是我旅遊期間遇到,反之在公共場所、辦公室都可能有這種人,因為誰也不知道誰身上有無帶有這種會讓我免疫大反應的病毒(況且我也不知道是何種病毒),只能說出入人多場所戴個口罩防範一下,至於休閒活動,只要我身體沒有不舒服都可參加,畢竟有助調節身心。
病久了,真的容易亂想,不過我在露營和出遊期間心情的確比較開心,諸位關心我的朋友,我會以自己身體狀況為準,身體不好我也不想出門,我一定有所衡量的。

療程。

史症多是以類固醇和免疫系統抑制劑治療,我第1次發病治療快2年,醫生說恢復狀況很好,本來已經準備停藥,結果又被誘發,又要開始長期治療,一般治療期都是要1年以上,也有人高達5年的,畢竟,免疫系統真的很難講呀~~目前在榮總治療,效果不錯,希望可以妥善控制。

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