罕見疾病[成人史迪爾氏症]

我在2013年罹患這種罕見疾病,發病時曾在網路爬文,找到大概都是醫學研究,而且資料大同小異,還找到一篇姐姐緬懷因史症過世妹妹的催淚文,害我哭到不行,想到小孩還小啊…

這是個罕見疾病,得到機率百萬分之幾,也不見得大家都會願意公開分享病情,所以我想有空就寫點心路歷程,將來整合到部落格,提供有需要者參考。
第一次發病的癥候,我那時參加一個重要典禮,全程穿高跟鞋,隔天出現膝蓋關節疼痛,一開始以為是太久沒穿高跟鞋的緣故,後來變本加厲,全身痛到不能起身的程度,還伴隨間歇性發燒,當時小孩還小(2歲、4歲),拖了一陣子才掛急診。
這種病的病徵跟很多疾病相似,要透由排除法來確診,所以急診住院期間,我做了感染科檢查、腹腔超音波、核磁共振、電腦斷層、癌症、愛滋病等一大堆檢查,我還記得感染科主治醫生做完所有檢查後,對我說:「王小姐,好消息是恭喜妳這些檢查都通過,妳身體完全沒有這些疾病,再來就是要請風濕免疫科醫生來看,是不是罕見疾病史迪爾氏症。」
後來確診是史症並投以類固醇、免疫系統抑制劑等方式治療,慢慢有比較好,雖然還是常會關節痛,但至少可維持正常作息。
發病原因:醫生說不明,因為研究範本不多,無法判定是否與遺傳基因、生活作息、病毒誘發等相關,所以醫生建議維持正常作息不熬夜,以及愉快的生活態度。
中醫我也試過,效果不是太明顯,也曾找過正派的道廟,說是我本命帶病符,老了以後才會比較好,也問過佛堂,說是我在醫院沖煞到,做了祭改法事。
這是我第一次發病的情況。

呈現症狀。
<發燒>
間歇性發燒很痛苦,燒的時候最高可達40度,全身發冷發抖,我曾在醫院請護士幫我蓋2件被子再加2盞暖燈,還是打寒顫,燒退了情況馬上大轉變,全身燒熱又口渴,被子也踢到一邊去,症狀嚴重時一天燒4次,這次發病則是早晚各1次,很準時9、10點開始。
<關節痛>
史症就算控制住了,關節痛卻一直讓患者飽受煎熬,它跟風濕性關節炎很像,變天時會痛,所以冬天我比較痛苦,春夏相對舒服,狀況好時傍晚跑個5-8k也不是問題,不過關節痛發作時間很難掌握,這點有點煩,常讓人覺得我在無病呻吟。
<喉嚨痛>
這是發病當下才有的症狀,常讓一般醫生以為是感冒症狀,原則上吃個消炎止痛,等史症控制住後,這個症狀便會消失。
<肌肉痛>
這次發病比較明顯感受到,一開始就是明顯的全身性肌肉痠痛,讓我一直懷疑是不是流感,掛完急診做完流感檢測後確定沒有,開始用類固醇後,肌肉痠痛有比較退掉,關節痛的病徵慢慢凸顯。

身體照顧方面,問過醫生,罹患史症有無特別注意的地方,飲食方面不用忌口,只是吃藥期間避免飲酒,維持正常作息,心情愉快,戶外活動可以從事,注意不要太累,再來就是因為服用免疫系統抑制劑的關係,要小心比較容易生病感冒。
這次我第二次發病,之前剛好安排臺南高雄旅行,旅遊期間完全沒有不舒服症狀,連關節痛都沒有,回家後發病,我有請教醫生看法,醫生認為發病這麼迅速,以病毒誘發的可能性最高,可能剛好與我擦身而過的某個人帶有某種病毒,誘發免疫系統快速過度反應,發炎指數才會短期飆高。
我問醫生這個旅遊有關嗎?醫生回答我說是運氣問題,剛好帶原者是我旅遊期間遇到,反之在公共場所、辦公室都可能有這種人,因為誰也不知道誰身上有無帶有這種會讓我免疫大反應的病毒(況且我也不知道是何種病毒),只能說出入人多場所戴個口罩防範一下,至於休閒活動,只要我身體沒有不舒服都可參加,畢竟有助調節身心。
病久了,真的容易亂想,不過我在露營和出遊期間心情的確比較開心,諸位關心我的朋友,我會以自己身體狀況為準,身體不好我也不想出門,我一定有所衡量的。

療程。

史症多是以類固醇和免疫系統抑制劑治療,我第1次發病治療快2年,醫生說恢復狀況很好,本來已經準備停藥,結果又被誘發,又要開始長期治療,一般治療期都是要1年以上,也有人高達5年的,畢竟,免疫系統真的很難講呀~~目前在榮總治療,效果不錯,希望可以妥善控制。

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  • 訪客
  • http://mouniassn.pixnet.net/blog
    您好 我是在幫朋友找資料看到您的文章 我本身也是多年的免疫性關節炎 後來無意中看到這個部落格 是彰化的一間牟尼經舍因果濟世 只需唸經就好 與您結善緣 希望您平安健康喜樂
  • 謝謝您,病痛是為了讓我們更珍惜人生,也希望您平安健康

    優格花 於 2015/12/30 19:04 回覆

  • Amelie
  • 我也是AOSD患者,從2006發病至今,中間好幾度控制不錯,但ㄧ不留心又復發,來來回回也10年了,一開始得病網站幾乎搜尋不到相關文章,雖是不明原因,每每復發都會想又來了,只能說好好配合醫生,自我控制好也就跟一般人無異囉^_^
    祝你順心
  • 恩~~大家都是這樣過來的,想想這個病控制好真的就跟正常人無異,這算是不幸中的大幸,我們一起加油~~

    優格花 於 2016/01/09 22:08 回覆

  • 香港人
  • 謝謝你的分享,我都是AOSD患者,也是2013發病,現在繼續治療中,在香港,搵同路人真的很難!
  • 一起加油吧~~醫生說這無法根治,但是可以控制,讓自己過得開心最重要呢

    優格花 於 2016/04/01 12:08 回覆

  • Tina91300
  • 我也是史迪爾氏症的患著..
    可以跟我們分享你的治療經過
    還有用藥過程及預後嗎!?
    最近反覆發作...(哭哭)
    我在兩間醫院看診.一間是榮總.
    請問是哪位醫師?!
  • 抱歉這陣子很忙沒看部落格,我有看過2位醫師,一是三總的侯宗昀醫師,人很好有耐心,另一個是榮總的林孝義醫師,他是權威,但掛的人好多等好久,所以我後來固定給三總看,這病其實就是定期拿藥,吃藥控制,調整自己的作息跟心情,慢慢就穩定了,一起加油吧

    優格花 於 2016/11/20 16:57 回覆

  • 訪客
  • 謝謝分享
    我上近期被醫師高度懷疑是史迪爾氏症,由於文獻少...,正發愁呢⋯⋯
  • 都是來自香港
  • 我是2009年病發,也試過上網找資料,但真的很少。這幾年也再復發了幾次。前年復發時開始加入中醫調理,雖不能根治,但醫師極有耐心,人也變得容光煥發。以養生及調理角度看中醫可以一試。
    祝大家身體健康,事事如意。
  • 訪客
  • 我三年前也得過這種罕見病,是在台大住院看診,不過我還算幸運吃類固醇半年就完全停藥,所有指數都正常,不過在初期停藥後只要較疲累身上皮疹就會又跑出來,但去抽血又正常,偶爾也常關節痛,但一年後在朋友的介紹練了氣功後,整個免疫力完全改善也不常關節痛,兩年間還獨自去日本自旅行兩次。我自己經驗,藥物吃多了,身體都會有負作用,就像那時吃了半年類固醇間接造成傷害,這兩人練氣功慢慢將體內毒素代謝出去。慢慢體會到,人體是有自我自癒的可能性,少食入不好的食物和藥物,用較健康的方式來照顧身體,只會越好不會越差呦,分享給類似病狀的朋友參考。
  • 訪客
  • 我是19年前發病,在台大第5個病例,現在已痊癒不再發病 只是冬天膝蓋會酸痛,當初發病時有位殷醫師發現在外國文獻有相關病例也開出正確處方 只是當下媽媽向醫院請假帶我到宮廟求神問卜得到的結果是不要吃藥自然會痊癒,因為聽信所以在醫院斷了一天藥,醫生完全不知道,在醫院每天抽血,一天沒吃藥白血球高到2萬多,主治醫生認為隨診殷醫師開的藥沒效(紅色三角型解熱止痛藥,這種藥治療不能斷否則更嚴重這是之前殷醫師告知)所以主治醫師不知道就換成內固醇。吃了半年控制住但還沒痊癒。我在想是否是斷藥醫生不知道才會認為沒效,我告知醫生那時有斷藥才會更嚴重是否可換之前的藥。醫生說內固醇不能馬上斷所以搭配吃內固醇慢慢減量,吃了之前三角型的藥2星期就痊癒。因為吃內固醇所以又多吃了1個月藥,到現在從來沒復發。當初沒斷藥也不會吃到內固醇可能2星期就痊癒。
  • 訪客香港人
  • 發病接近四年,現在用上兩隻DMARDS藥,好轉中,終於可向停藥出發了。
  • 訪客
  • 我也曾罹患過史迪爾氏症,14-15歲發病,目前21歲中間未曾復發,治療療程約一年半,我的主治醫師是台北榮總,免疫風濕科黃德豐醫生。
  • 訪客
  • 想問一下,現在疾病痊癒了嘛,我跟你一樣,本來控制好了,現在又復發了...
  • 訪客
  • 13年前發病,其間發病了5次吧,都是自己不乖沒按時吃藥,加上感冒把指數帶起來,大家感冒時記得藥不能斷啊,記得有一年老婆懷孕,我還特地去台大找謝醫生說老婆懷孕了,我老婆懷孕...可以嗎? 他只說恭喜..........(沒問題啦)一直想找病友聊聊,畢竟要得這個病也不容易(算是有緣吧),謝謝妳的分享,讓大家可以一起取取暖