罕見疾病[成人史迪爾氏症]
我在2013年罹患這種罕見疾病，發病時曾在網路爬文，找到大概都是醫學研究，而且資料大同小異，還找到一篇姐姐緬懷因史症過世妹妹的催淚文，害我哭到不行，想到小孩還小啊…
這是個罕見疾病，得到機率百萬分之幾，也不見得大家都會願意公開分享病情，所以我想有空就寫點心路歷程，將來整合到部落格，提供有需要者參考。
第一次發病的癥候，我那時參加一個重要典禮，全程穿高跟鞋，隔天出現膝蓋關節疼痛，一開始以為是太久沒穿高跟鞋的緣故，後來變本加厲，全身痛到不能起身的程度，還伴隨間歇性發燒，當時小孩還小（2歲、4歲），拖了一陣子才掛急診。
這種病的病徵跟很多疾病相似，要透由排除法來確診，所以急診住院期間，我做了感染科檢查、腹腔超音波、核磁共振、電腦斷層、癌症、愛滋病等一大堆檢查，我還記得感染科主治醫生做完所有檢查後，對我說：「王小姐，好消息是恭喜妳這些檢查都通過，妳身體完全沒有這些疾病，再來就是要請風濕免疫科醫生來看，是不是罕見疾病史迪爾氏症。」
後來確診是史症並投以類固醇、免疫系統抑制劑等方式治療，慢慢有比較好，雖然還是常會關節痛，但至少可維持正常作息。
