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罕見疾病[成人史迪爾氏症]

我在2013年罹患這種罕見疾病,發病時曾在網路爬文,找到大概都是醫學研究,而且資料大同小異,還找到一篇姐姐緬懷因史症過世妹妹的催淚文,害我哭到不行,想到小孩還小啊…

這是個罕見疾病,得到機率百萬分之幾,也不見得大家都會願意公開分享病情,所以我想有空就寫點心路歷程,將來整合到部落格,提供有需要者參考。
第一次發病的癥候,我那時參加一個重要典禮,全程穿高跟鞋,隔天出現膝蓋關節疼痛,一開始以為是太久沒穿高跟鞋的緣故,後來變本加厲,全身痛到不能起身的程度,還伴隨間歇性發燒,當時小孩還小(2歲、4歲),拖了一陣子才掛急診。
這種病的病徵跟很多疾病相似,要透由排除法來確診,所以急診住院期間,我做了感染科檢查、腹腔超音波、核磁共振、電腦斷層、癌症、愛滋病等一大堆檢查,我還記得感染科主治醫生做完所有檢查後,對我說:「王小姐,好消息是恭喜妳這些檢查都通過,妳身體完全沒有這些疾病,再來就是要請風濕免疫科醫生來看,是不是罕見疾病史迪爾氏症。」
後來確診是史症並投以類固醇、免疫系統抑制劑等方式治療,慢慢有比較好,雖然還是常會關節痛,但至少可維持正常作息。

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之前在FB上看到有人分享張孝群先生的故事,他雖然腦性麻痺,但是還是很有志氣去學了手工傘這個一技之長,然後養活自己。

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 看到這個故事,深深地打動我的心,第1,我很愛傘,超愛傘的,而現在好的手工傘不但難尋,而且要價不斐。第2,張先生運用一技之長養活自己,非常對自己的人生負責,相較時下很多人動不動怨天尤人,張先生真的是一位非常可以表率的楷模,所以我對他的傘很心動,非常想要入荷幾支。

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